Entree

Entree
Avant de mettre sur mon blogs des posts je voudrais dire ceci.
Ce blog est un blog de soutient,a lire,attentivement.
Pas un blog de courses au comms pas de concours et autres.
Ce blog est pour notre Tayron,pour toutes les familles aussi qui ont des enfants en fin de vie,pour les parents et grands parents desenfantes de quelque facon que ce soit, accident, overdose ( ils ont aussi besoin de notre soutient ).
Pour aussi faire connaitre les souffrances,les liens sont mit pour mettre sur ces blogs un petit comm ca fait enormement de bien d etre soutenus.
Pour les injustices aussi face au chagrin.
Simplement pour s aimer et s entraider.
Formons ensemble une longue tres longue chaine d espoir et de soutient.
Bien sur c est aussi un lieu de partage pour tous, valide ou non valide,un blog a suivre simplement.
C est de l amour tout sincerement.
Evelyne
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# Posté le lundi 06 août 2007 09:37

Modifié le jeudi 02 avril 2009 11:06

Notre poussiere-danges etoile d amour

Notre poussiere-danges etoile d amour
Je commence par le meilleur,elle se bat pour tout les malades pour nous les parents aussi.
J ai trouve en ce blog de la sensibilite de l amitiee et beaucoup d amour humain enormement de travail de coeur.
Cette chaine doit se continuer se distribuer et grandir ensemble nous continuerons a la faire connaitre a tous et toutes son blog ici
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# Posté le lundi 06 août 2007 15:03

Forum de poussiere-danges

Forum de poussiere-danges
Voici un forum pour discuter de nous des petits anges cree par notre petite fee suzy poussiere-danges il est tres bien en voici le lien.

forum Poussiere danges cliquez ici
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# Posté le jeudi 09 août 2007 18:05

Forum pour les maladies orphelines

Forum pour les maladies orphelines
Voici un lien trouve sur le blog de notre Poussiere-d anges s enregistrer ca en vaut la peine,merci a notre princesse,cliquez ici Forum
votre amie Evelyne
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# Posté le jeudi 16 août 2007 19:13

Presentation de notre Tayron

Presentation de notre Tayron
Voici notre Tayron atteint d epilesie migrante maligne evolutive du nourrisson,depuis l age de un mois,il est polyhandicapé,donc moteur et mental.
Ici on s arranges,pour un peu soulager ma fille Virginie,de le garder la nuit du vendredi a samedi de la journée un samedi sur deux,au fil de mon blog je vous ferais connaitre les joies et les sensations de notre famille,c est un amour d enfant et nous l aimons de tout notre coeur toute la famille l entoure de tout son amour.
Nous lui donnons tout notre amour.
Le but de notre vie est de le proteger au maximum,de crise en crise beaucoup de neurones sont detruites due a cette forme d epilepsie rare ( orpheline ).
L epilepsie migrante maligne evolutive du nourrisson malheureusement laisse beaucoup de traces.
Certaines epilepsies detruisent egalement les fonctions physiques et psychiques.
Mais il faut toujour garder espoir en cette vie si petite soit elle.
La volonte d avancer malgres l handicap.

Evelyne
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# Posté le mardi 07 août 2007 08:03

Modifié le jeudi 02 avril 2009 14:35

l epilepsie migrante maligne evolutive du nourrisson epilepsie orpheline.

l epilepsie migrante maligne evolutive du nourrisson epilepsie orpheline.
Mieux comprendre l epilepsie migrante maligne evolutive du nourrisson epilepsie orpheline.
Tres mal connue elle est devastatrice et laisse des traces indelebile Tayron quand il fait des progres les crises tuent celles ci si bien qu il reste toujour sans reactions les seules qu il a c est quand il se met a crier (s exprimer comme moi je le vois) il ne fait aucunes crises,puis il se tait et la c est l orage il en fait plus de dix par jours,dure de vie c est malheureux et dur a dire et a mettre 5 ans,a un mois on lui mettais trois mois de survie alords on ne sais plus on attend courageusement il le faut car il y a d autres petits.
Il ne marcheras jamais ne tiendras jamais sa tete c est cela le mot migrante (crises touchant la partie gauche ou droite ).
Evolutive elle continue a evoluer malgres les medicaments qu il faut augmenter tout le temps et savoir doser.
Maligne tenace comme une tumeur gagnante je sais les mots sont tres dur,mais il le fallait pour mieux le connaitre.
Ce qui compte avant tout c est la dose d amour que on lui donne tous toute la famille,certains amis sont partis certains aussi dans ma famille aussi une soeur on entend des horreurs tout les jours mais on fait avec je crois que c est le lot de beaucoup d entre nous tournons la tete et fierement avancons ils sont si beaux nos petits bouts ne trouvez vous pas?
je vous adore tous sachez le votre amie Evelyne

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# Posté le jeudi 16 août 2007 09:47

Modifié le jeudi 02 avril 2009 14:38

Lien de mon premier blog

Lien de mon premier blog
L epilepsie migrante maligne evolutive du nourrisson,est loin d etre une epilepsie benigne.Comme tous je croyais que les crises d epilepsie etait pas si grave car je croyais(apres tout on savaient vivre avec on tombaient et c etait tout).Rien n est plus faux,apres avoir connu ce drame on changes du tout au tout,plus de recherches plus d egard face a cette maladie,ainsi qu a l handicap en general,tout dans le generalite(trisomie 21,plus les maladies invalidantes et ils y en a).Le malheur touche tous et toutes,personnes n est a l abri.Pour en revenir a cette epilepsie,elle est tres rare ravageuse orpheline,tres peu de cas,touche tout le cervaux(centre nerveux)ne laisse pas de taches donc inoperable,ce sont comme des chocs electriques continuels donnes au cervaux par le centre nerveux,encore une fois je ne suis pas medecin mais je le vois chaque jour et j apprend a connaitre le debut et la fin de ses fameuses crises,et elles sont terribles,les differants textes sont tres durs a lire,mais pour comprendre cette maladie je met un peu les expliquations,et les evolutions.

lien de mon autre blog
Voici de plus amples information de ce que j ai deja essaye pour lui et d autres.
entre autres les petitions.
Evelyne
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# Posté le mardi 07 août 2007 09:42

Le signe de notre chaine

Le signe de notre chaine
Ce signe seras un signe de raliement pour faire de nos blogs une longue et tres belle chaine de soutient pour tout ceux qui sont malades ont besoin de soutient moral,je sais de part mon experience que cela fait un bien enorme et je remercie celle qui m y a fait penser,a faire passer sans oublier de mettre le blog ou vous l avez prises prises sur mon autre blog.
Evelyne

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# Posté le lundi 06 août 2007 17:36

Apres un long silence,veuillez m en excuser

Apres un long silence,veuillez m en excuser
Je suis restee tres longtemps sans donner de nouvelle je sais,mais voila tant de choses se sont passes,choses qui m ont fait mal.
Ici c est au nom de Tayron que je m exprime.
Apres bien des batailles il ne fait plus de crises,mais reste ses sequelles irreverssibles,le polyhandicap.
Le six decembre il auras cinq ans et pese 18 kl 500,il est loud tres lourd.
Ma fille,sa maman avait un projet,l adaptation de son logis pour lui,mais voila.
L awiph lui donnes qu une partie de la somme et ils sont bloques.
Ascenseur OK,mais reste le caisson autour,la rampe et la salle de bain vitale pour Tayron.
Sa maison est a etages,et les differants travaux sont l agrandissement du logis tout au meme niveau,chambre de Tayron,piece pour tout son materiel et sa propre salle de bain adaptee a son handicap.
Nous n avons pas pour habitude de demander mais la c est soit le faire ou le centre pour lui.
Sa maman,sa famille ne s y resoudras pas nous l aimons de trop pour ca.
Elle qui s est battue comme une tigresse pour son petit quel desespoir,porte fermee du cote social.
Apres avoir vu les devis et apres avoir pris avis de l awiph il y a un trou de presque 20 000 euros qu ils ne possedent pas.
Ils ont deja fait ce pret et ne savent pas demander plus,ils sont coinces.
SOS voila je sais vous allez me dire tient elle reviend pour quemander,je sais.
Mais pour Tayron je decrocherais la lune je pouvais.
Voila ou nous en sommes maintenant.
Un geste meme un tout petit de votre part lui serais si utile a lui notre tout petit.
Voici le numero de son compte a lui,le compte a Tayron.
083-4181333-54
Pour son bien etre,pour lui.
Merci a tout ceux qui lirons et peut etre ecouterons avec leurs coeur ce message sos.
evelyne la grand maman de Tayron
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# Posté le lundi 24 août 2009 09:54

Modifié le lundi 24 août 2009 11:32

Qu est ce qu un edifice?

Qu est ce qu un edifice?
Qu est ce qu un edifice.
Un edifice se monte jour apres jour,pierre apres pierre pour faire connaitre nos petits si touchant et nos grands nos souffrants nos malades.
Cest aussi une collaboration peut etre une association,aujourd hui je suis a mon ordi a cote de mon petit fils Tayron,il ne va pas tres bien,mais il y en a d autres nombreux que au fil de mon blog je ferai connaitre avec la permission de mon amie poussiere danges ainsi que la maman de Melina cote a cote nous monterons cet edifice peut etre rejointes par d autres parents de petits comme le notre.
Jour apres jour je me mettrai a la tache recherche et autres pour aider et soutenir c est mon but le plus cher.
Evelyne
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# Posté le mardi 07 août 2007 06:53